2017年04月17日

骨髄移植は失敗しました

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 あおいのパパ(夫)が市内の病院に入院してすでに4か月が過ぎました。(病名は“成人T細胞白血病/リンパ腫”です)毎日「何が起こるかわからない」状況が続いていて正直つらい時もあります。

 3月8日に臍帯血の骨髄移植(同種造血幹細胞移植)を受けましたが、生着不全で失敗に終わりました。そのため近いうちに再度臍帯血移植が行われる予定です。皆様、今度こそ造血細胞が上手く生着するように祈っていてくださるとうれしいです。

*皆様、いつもあおいのパパ(夫)を励ましていただきありがとうございます。現在、個室のクリーンルーム(無菌治療病室)で治療しており、面会は家族以外できません。差し入れなども規制があり病室では受けとれない場合もございます。せっかく面会に来ていただいた方には本当に申し訳ないのですが、病院に来られる方は事前に連絡していただけると助かります。

*詳細はFacebookに載せています。こちらにも前回の続きを掲載致します。

2017年2月18日

 皆様、いつも本当にありがとうございます。主人が今日18日(土)から22日(水)まで一時帰宅を許され、今日の午後から自宅で過ごしています。(外出は制限されていますが・・)週末は私たち病院にいませんので。一応お知らせ致します。

*元気にしています!(^・^)

2017年2月26日

 皆様、いつもありがとうございます。2月18日〜22日まで主人は一時帰宅しておりましたが現在は病院に戻っています。(帰宅中これといった問題はありませんでした)病室は個室のクリーンルーム(無菌治療病室)に移動しております。面会は以前より規制がありますので、来られる方は事前に連絡をお願いします。

 25日(土)に担当医師から病状説明と今後の治療説明があるので呼び出されました。前日に主人から「生存率の話になるので覚悟していてほしい」と連絡があり、私たちは精神的に追い詰められていました。しかしどのような話になっても取り乱したりしないと心に決めて臨みました。

 3月上旬に骨髄移植が行われますが、その前処置が2月28日から始まります。(大量の抗がん剤と全身放射線照射)その説明(副作用や感染症の危険度等)を細かくしていただきました。今までの説明より長く丁寧でした。しかし非常につらい話でした。現在の状況はマラソンで言うならまだ5キロしか走っていないそうです。難関を乗り越え乗り越え、いくつも乗り越えて行ってもさらに続く。それでも頑張って頑張って乗り越えて行っても、その先にはやはり困難があって・・。息切れしてしまわないか心配です。それほど主人の病気「成人T細胞白血病/リンパ腫」は怖い病気です。

 この病気で骨髄(臍帯血)移植が最も有効な治療法です。再発してしまったら他の治療を行っても治癒は難しい状況になるそうです。また移植した場合の生存率の話がありましたが、生存の方が少ない確率でした。しかし移植しなければ生存率ゼロになってしまうわけで・・。泣くまいと決めていたけれど涙を止められませんでした。

 皆様、お願いです。これからも私たちの応援よろしくお願いします。

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*病室からは手賀沼が見えます。

2017年2月27日

 2月22日(水)、個室のクリーンルーム(無菌治療病室)にて。見た目、本当に元気です。食べることが治療でもあるので、今までよく食べた結果、ふっくらしてきました。これから大量の抗がん剤治療が始まり食欲がどうなるか心配ですが。「○○ちゃんを絶対に一人にしないから!」といつも言って頑張っています。私もしっかりしなくちゃね。(^・^)

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2017年3月1日

 皆様、いつも本当にありがとうございます。写真は今日3月1日(水)の主人の様子です。2月22日から個室のクリーンルーム(無菌治療病室)に入りました。昨日、全身の放射線照射を行い、首から点滴しています。そして明日から大量の抗がん剤治療が始まり、来週の水曜日に骨髄移植の予定です。(“臍帯血”は無事昨日病院に届いたそうです)

 昨日の放射線治療の影響か今日は食欲が落ちてしまい、食事もつらいようです。特に昼食はほとんど食べられず、お菓子とかアイスクリームで代用したとか。食べることも治療ですから、ちょっと心配でしたが、私が病室にいた時の夕食は頑張って8割方食べていました。

 元気がないのは、一日中病室で一人だし、こういう状況ではどうしても気持ちが沈みがちなのは仕方がないですよね。移植の前処置の副作用が大変だと聞いているので、これからどのようなことが起きるのかと思うと心配でたまりません。しかし支える私が元気でいないと主人も頑張れないので、しっかりと気持ちを上に向けて明るくいたいと思います。

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2017年3月2日

 皆様、いつもありがとうございます。1月に主人に付いていた20才の看護学生さんが「○○さんを励ましたい!」と看護学校の同級生数人と計画を立てて先生に相談して了承を得、ある行動を起こしてくれました。それは主人と同じ骨髄移植をされた患者さんとの会見でした。その方は移植が成功して退院間近な方で「骨髄移植に関する不安など解消できれば」と協力してくださったそうです。おかげで色々な疑問や不安なことなど聞いていただき、本当に主人も私も元気づけられました。娘みたいな20才のかわいい女の子たちに応援されて本当に主人はうれしそうでした。病は気から!というのは本当ですね。応援されれば人は頑張れます。

 先月17日に行われた特定失踪者問題調査会セミナー「金正男暗殺と北朝鮮、そして拉致被害者救出」で調査会代表の荒木和博さんがお話の中で主人のことを少し話してくださいました。それを聞いて本当に泣いていました。「一支援者のことなのに」と。同時に限られた時間を割いてしまい申し訳ないという気持ちもありますが。本当にありがとうございました。応援していただいたことは主人が回復したら必ずお返しをしようと心に決めています。

*特定失踪者問題調査会 緊急セミナー
https://www.youtube.com/watch?v=7YaYRPLylZ4&sns=fb

 皆様、拉致問題を通じて私たちと関わった方もいらっしゃると思います。何か思い出のエピソードなどありましたら、何かの折に紹介してくださるとうれしいです。あおいのママ・パパかひまわりボランティアの会の○○でよろしくお願いします。本人も誰かに気にかけてもらえるのがうれしいようで、本当に活力が出てくるのです。皆様、どうぞご協力よろしくお願いします。

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*写真は2月28日、病室から見えた手賀沼の朝日です。(あおいのパパ撮影)

2017年3月7日

 皆様、いつもありがとうございます。明日8日(水)、いよいよ主人の骨髄(臍帯血)移植が行われます。昨日担当医師から「よくここまでこれました」と言われたそうです。病院で初めて診た12月12日の際にはもう危ない状態で「助かるかどうかわからなかった」ということです。色々な好運が重なったことや、多くの方の応援もあって、ここまでこれました。明日、移植が上手くいきますよう、皆様、一緒に祈っていてくださるとうれしいです。

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*写真は3月2日、あおいのパパ(夫)撮影。抗がん剤を含む4つの点滴です。

2017年3月9日

 皆様、いつも応援ありがとうございます。今日8日(水)午前11時50分頃から、クリーンルーム(無菌治療病室)にて主人の骨髄移植(同種造血幹細胞移植)が無事行われました。今後どのような合併症が出てくるのか心配は尽きませんが、取りあえず今日は大きな問題もなく終了しました。なお、移植前の生存率が予想よりほんの少しですが上がりました。(まだ生存の方が少ないようですが・・)移植は15分程で終わりました。

【病院の薬剤部からの資料より】
 GVHDは日本語では移植片対宿主病といいます。白血球は自分以外を敵と見なして攻撃する性質を持っています。移植されたドナーさんの造血幹細胞がうまく患者さんに生着すると、患者さんの体の中をドナーさんの白血球が回るようになります。すると、このドナーさんの白血球にとっては、患者さんの体は「他人」とみなされますから、免疫反応を起こして患者さんの体を攻撃してしまいます。この現象による病気をGVHDといいます。移植後早期に起こるものを急性GVHDといい、皮疹、下痢、肝障害などを来たし、重症になると多くの内臓に障害が生じます。移植後100日をすぎて、場合によっては数年に渉って生じるものを慢性GVHDといい、皮膚症状、目の乾燥、口内炎、肝障害など多彩な症状がでることがあります。一方で、ドナーさんの白血球が腫瘍細胞を攻撃してくれるという効果(GVL効果)も知られています。

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2017年3月9日

 写真は昨日の主人の骨髄移植(同種造血幹細胞移植)の様子です。担当の先生が「写真撮っていいですからね〜!」と勧めてくださったので撮影しました。この赤いパックに入っているのが解凍した臍帯血です。いちご色したとてもきれいな臍帯血でした。この臍帯血の赤ちゃんは女の子だそうです。それを聞いて亡き娘を思い出して涙が出ました。

 お母さんと赤ちゃんをつなぐへその緒の中にあった血液です。いくつの子か知らされませんでしたが、保存された臍帯血は成長追跡調査をしていますから元気に育っている女の子なのです。血液型は○型。主人は○型ですが、この移植により今後○型に変わります。(性格は変わらないそうです!)面白いことに輸血する時、今後は血小板は○型、何々は○型というように、みんな血液型が違うそうです。

 赤ちゃんとお母さんに助けてもらった命です。頑張って生き抜いて欲しいです。

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2017年3月13日

 皆様、いつもありがとうございます。主人の容態ですが、骨髄移植後、発熱と喉の痛みなど色々と症状が出てきており、この土日は食事もとることができなくなりました。栄養は点滴で補っているので、取りあえずは心配ないようですが、体重も減り始めて少し気がかりです。担当医師は「順調です」とおっしゃってくださっているので大丈夫なのでしょうけど・・。(昨日は吐血しました)苦しそうなので見ているのもつらかったです。これ以上、痛みが増しませんように。

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*写真は移植の日の夕食に出たかぶの煮物の説明です。
おいしそうだったのですが主人は食べられませんでした。

2017年4月3日

 皆様、いつもありがとうございます。先月3月8日に行われた主人の骨髄移植(同種造血幹細胞移植)ですが、残念ながら失敗に終わりました。4月1日(土)に担当医師から家族説明があり、「生着不全」を伝えられ、早いうちにもう一度移植を行なわなければ危ないということです。臍帯血の移植では生着不全や拒絶は約10パーセントの確率だと聞いていましたが、主人はその10パーセントの中に入ってしまいました。さすがに当日は元気を失っていました。しかし一晩過ぎて気持ちを新たに治療やリハビリ頑張っています。

 4月中旬以降、再度骨髄移植行われます。(臍帯血はバンクですでに確保)クリーンルーム(無菌治療病室)での闘いがもう1か月続きますので、私も頑張って主人を支えていきたいと思います。

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*昨年2月に左足を骨折してから私は1年以上電車に乗っていませんでした。(恐怖感があって・・)昨日、あれから初めて電車に乗って柏駅から○○駅に降りました。それから病院までトボトボ歩いて行きましたが、病院の近くでまだ満開ではありませんが桜が咲いていました。
本当に心が洗われる気分でした。

2017年4月8日

 最近の主人の様子です。髪も眉毛もほとんど抜け落ちました。(3月29日撮影)移植から1か月近く飲み食いできませんでしたが、最近になってちょっぴり水分とれるようになりました。

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2017年4月8日

 皆様、いつもありがとうございます。主人が入院してもう4か月になります。季節は冬から春になりました。外出すると(柏市内)どこも桜が満開できれいです。桜を見ると本当に心が癒されますね。

 ところで最近何人かの方に「Facebookでコメントしづらい」と言われました。本当にすみません。暗い話ばかりですものね。主人は「絶対に病気に負けない!」と頑張っていますし、職場で私に会うことのある方ならご存じですが、私は元気に働いています。パートで働き始めてから今年4年になりました。現在は週4〜5日働いています。多くの方に支えられ、「笑顔、笑顔」で明るく頑張っています。ですからFacebookに気軽に立ち寄ってくださるとうれしいです。(^・^)

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posted by あおいのママ at 06:37| 千葉 | あおいのページ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする